Zespół Retta to rzadkie, postępujące i ciężkie zaburzenie neurologiczne. Występuje wyłącznie u dziewczynek i zabiera je rodzicom kawałek po kawałku, zamieniając zdrową dziewczynkę w "żywą lalkę". Choroba brutalnie odbiera wszystkie nabyte i wypracowane umiejętności ruchowe i motoryczne. Dziewczynki tracą zdolność posługiwania się rączkami i samodzielnego chodu, zanika również mowa. Z biegiem czasu pojawiają się trudności ze snem, skolioza, zaburzenia oddychania, problemy gastryczne i problemy kardiologiczne. To wszystko razem prowadzi do coraz głębszej niepełnosprawności…
Dalszy rozwój choroby można powstrzymać tylko w jeden sposób - podając bardzo drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Roczna terapia kosztuje ponad 2 miliony złotych. Lek pozwoli Amelce dotrwać do terapii genowej, która jest już w zaawansowanej fazie testów w Stanach Zjednoczonych.
Niestety rodzice dziewczynki, nie są w stanie sami pokryć kosztów leczenia, dlatego proszą o pomoc wszystkich ludzi o wielkich sercach. Amelka jest podopieczną Fundacji Siepomaga (https://www.siepomaga.pl/amelia-wiatrowska), wspierają ją również polskie gwiazdy sportu, ma też mocną drużynę wsparcia w Opatowie. To właśnie ta ostatnia zaprasza wszystkich zainteresowanych na niedzielną imprezę charytatywną na Placu Rekreacyjno-Wypoczynkowym Promenada w Opatowie. Wśród wielu atrakcji, przewidzianych na ten dzień będą zabawy hokejowe, kiełbaska z grilla, gorąca grochówka, czekolada i herbata, wystawa pojazdów off-road oraz przejażdżki quadem i buggy.
Całkowity dochód ze wszystkich aktywności przeznaczony zostanie na leczenie Amelki.
Wydarzenie organizuje Armia Amelki, a jego partnerami są Powiatowe Centrum Kultury w Opatowie oraz Starostwo Powiatowe w Opatowie.
Napisz komentarz
Komentarze